El Concejal socialista Fabián Vernetti presentó en la última sesión un proyecto de Ordenanza que propone la creación de una oficina o Casa del Paciente Trasplantado dentro del Estado municipal.
Vernetti explicó que “el proyecto nace por iniciativa de la ONG Sembrando Vida y de pacientes trasplantados con quién nos reunimos en varias oportunidades. Esta organización existe desde 2015 en nuestra ciudad, y fue fundada por Mirian Montiel, Mónica Galván, Liliana Bozicovich y Marina Rosso, entre otros padres, pacientes, trasplantados y colaboradores que se unieron para difundir vivencias y experiencias y para brindar información a otros trasplantados y pacientes en lista de espera. También participaron Marta Montiel, Pablo Roca, Jesica Ceballos y Carlos Cuesta, con quienes discutimos la necesidad de crear en el ámbito municipal la Casa del Paciente Trasplantado.“
El Concejal socialista explicó que “La vida familiar suele cambiar su dinámica y girar en torno al paciente y sus necesidades, debiendo realizar gran cantidad de trámites burocráticos relativos al acceso a los estudios, tratamientos, gestión de los inmunodepresores, entre otros. El problema se incrementa cuando los pacientes deben trasladarse y en ocasiones hasta instalarse en otras ciudades, separándose de su familia y asumiendo gastos extras no contemplados. Asimismo, ser trasplantado o estar en Lista de Espera produce inconvenientes en el plano profesional afectando la inserción laboral del paciente y su economía familiar. En el caso de los niños, uno de los padres debe quedar a su cuidado lo cual también afecta la actividad laboral y los ingresos percibidos.”
Si bien el Ministerio de Salud de Santa Fe a través del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (CUDAIO) aborda el sistema de donación y trasplante de órganos, las oficinas están en Rosario y la ciudad de Santa Fe, y eso obliga a menudo, a los pacientes trasplantados de Venado Tuerto a tener que viajar para asesorarse o realizar trámites que podrían realizarse desde nuestra ciudad si contaran con el acompañamiento adecuado.
No dejarlos solos
Vernetti expresó que el proyecto “tiene como objetivo brindar a personas trasplantadas y sus familiares asesoramiento acerca de trámites, beneficios sociales, médicos e impositivos, contención psicológica, apoyo individual y/o grupal y asistencia financiera cuando se hiciere necesario. La necesidad es muy concreta. Más allá de que cuentan con un sistema de protección a través de la ley provincial 13.397, muchas veces los pacientes ya trasplantados atraviesan situaciones de incertidumbre respecto a sus tratamientos, falta de certezas si va a llegar un medicamento a tiempo, y otros problemas cotidianos, que quizás tengan que ver con derechos de los cuales ni siquiera tienen conocimiento y les corresponde por ley, como la gratuidad en pasajes, para dar un ejemplo. O hechos cotidianos donde también necesitan un acompañamiento, ya que a menudo no tienen trabajo, tienen problemas económicos, que le impiden vivir dignamente, habitar una casa en condiciones adecuadas para su salud. Se trata de escucharlos, de que sientan que no están solos, y creo que el Estado, que somos todos, es el lugar que justamente no puede ser que no esté presente“.
Es por ello, sostuvo el concejal, que “es necesario contar con una oficina municipal que esté encargada a asesorar a los pacientes y a sus familiares. También gestionar con regularidad campañas de concientización sobre donación de órganos, tejidos y células progenitoras hematopoyéticas, derechos de los pacientes trasplantados y en lista de espera, difusión de estadísticas, y brindar el servicio de contención psicológica, tanto al paciente trasplantado como al que está en Lista de Espera y a su núcleo familiar.“
El edil socialista expresó que “Se trata de ayudar a visibilizarlos, de acompañarlos, de no dejarlos solos en lo que les toca atravesar. Que tengan a disposición el servicio de los profesionales que ya están formando parte del sistema municipal de salud, que llegado el caso, sean asistidos por psicólogos, psicopedagogos, nutricionistas, trabajadores sociales, profesores de educación física, abogados, etc.”
Cifras:
En Argentina a fines de febrero de 2019, con casi 44,5 millones de habitantes, 10.177 personas están inscriptas en Lista de Espera para recibir un trasplante de órgano y/o tejido, según datos de INCUCAI.
Según la misma fuente, 11.583 personas están tramitando su inclusión en Lista de Espera para receptores de un eventual trasplante de órgano y/o tejido.
Corresponde a Santa Fe 587 pacientes en Lista de Espera y 536 pacientes tramitando su inclusión en Lista de Espera.
La ciudad de Venado Tuerto no cuenta con estadísticas acerca de la cantidad de vecinos que están en Lista de Espera del INCUCAI o que están tramitando su inclusión en la misma.
Existe información informal respecto a nuestra localidad: habría más de 70 pacientes trasplantados en nuestra ciudad, y más de 150 si tenemos en cuenta el Departamento General López.