El senador provincial Lisandro Enrico sigue impulsando dentro de su agenda legislativa, ante el gobierno de la provincia de Santa Fe, que se tomen las medidas necesarias para que se implemente la ley nacional de Fibrosis Quística en Santa Fe. Además pide que se reglamenten las dos leyes que ya están aprobadas sobre el tema: una que se basa en la prevención y lucha contra el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria y la fibrosis quística, y otra que declara el interés provincial en la atención integral de las personas que padecen esas enfermedades.
Es importante señalar que la fibrosis quística es considerada por la OMS como una de las casi 9 mil Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Es hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas, de acuerdo a la Organización Panamericana de la Salud (OPS). La fibrosis quística es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal.
Por tal motivo, el senador Enrico solicita al gobierno provincial, que ya posee una ley que declara de interés la atención integral de esta enfermedad, que la obra social Iapos cubra la totalidad de las prestaciones a las personas que la padecen.
El proyecto también plantea que sea comprendida dentro de la Ley de Discapacidad (quienes padecen dicha enfermedad pueden gozar de todos los beneficios que ésta les brinda en diferentes ámbitos como el laboral, la seguridad social, el transporte, entre otros). Además Enrico pide que se implementen acciones de promoción y desarrollo en relación a la investigación científica y la formación de profesionales de la salud especialistas en la enfermedad.
El proyecto del representante del departamento General López plantea además la necesidad de realizar campañas de concientización y difusión de la problemática, pudiendo recurrir al apoyo de organizaciones civiles y científicas.